DRN-HAUT: Deutsches Referenznetzwerk Seltene Erkrankungen der HAUT
Kontakt
Beschreibung
Das DRN Seltene Erkrankungen der HAUT ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus Fachzentren mit besonderer Expertise für Seltene Erkrankungen der Haut (Fachzentren) zusammensetzt. Ziel des Netzwerks ist die Versorgung von Patient*innen mit seltenen Hauterkrankungen zu verbessern. Die meisten der beteiligten Fachzentren sind Mitglieder im Europäischen Referenznetzwerk Seltene Hauterkrankungen (ERN SKIN), so dass eine enge Kooperation auf deutscher und europäischer Ebene möglich ist.
Das DRN HAUT wird gemeinsam vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) und dem Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) koordiniert. Beide sind übergeordnete Einrichtungen und übernehmen koordinierende besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.
Das DRN HAUT wird gemeinsam vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) und dem Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) koordiniert. Beide sind übergeordnete Einrichtungen und übernehmen koordinierende besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.
Koordinierende Aufgaben
- Virtuelle Fallkonferenzen
- SOPs
- Konferenzen / Meetings / Aus-, Weiter- und Fortbildung
- Information der Mitglieder zu aktuellen Entwicklungen
- Kooperation mit Patient*innenorganisationen